Odiosas Etiquetas

Recientemente, tuve una fea discusión con algunas madres de niñas con Síndrome de Turner. La pelea virtual giró alrededor de la palabra “discapacidad”. ¿Es el ST una discapacidad? Ellas dicen que sí. Yo sostengo lo contrario.

Me acusaron de discriminar a los discapacitados por afirmar que yo no lo soy. Es absurdo. Tengo una prima con una discapacidad severa, y mi padre sufrió un ACV en el 99 que lo dejó discapacitado motriz. Me hizo más consciente de lo que sufren las personas con discapacidades y sus familias. También me enseñó que es una discapacidad, y que no lo es. Decir que yo no lo soy, no significa faltar el respeto de quienes lo son. Cuando digo “No soy católica”, nadie dice que estoy discriminando u ofendiendo a la gente de dicha religión.

Aclaro que el ST no es una discapacidad, porque como Licenciada en Comunicación Social y aspirante a periodista, tengo el deber moral de educar a la población. Además, si las madres, o las mismas chicas, van por la vida afirmando que el ST es una discapacidad, alguna gente ignorante puede llegar a malinterpretarlo. El prejuicio de la gente obtusa puede costarnos un trabajo, o convertirnos en víctimas del bullying. (Todavía me pregunto si mis compañeros de escuela eran tan horribles conmigo porque alguien les dijo que tengo un defecto genético).

La Argentina no es una sociedad avanzada del primer mundo, aunque muchos quieran creer que sí.

La Asociación de Síndrome de Turner de Estados Unidos, aclara que el ST en sí mismo no es una discapacidad. Sin embargo, algunos problemas relacionados con el síndrome pueden generar que una mujer afectada por el mismo sea discapacitada. Algunas pueden perder por completo la audición, sufrir un trastorno de Aprendizaje No Verbal, o tener cierto grado de autismo, o algún problema cardíaco o de huesos serio que impida el desarrollo normal de las actividades diarias. SOLO en esos casos, la persona con ST puede considerarse discapacitada.

En Estados Unidos, las mujeres con TS, sin dichos problemas graves, no son etiquetadas como discapacitadas. Igualmente, si quisiéramos competir en la Olimpiadas Especiales, no seríamos aceptadas. Aunque se tiene en cuenta el ST como causa de discapacidad.

La ley argentina, no obstante, incluye el ST en la lista de discapacidades. Es un error, cometido por practicidad. Para proporcionar ayuda a las mujeres con ST, en lugar de buscar una categoría más apropiada, se nos etiquetó como discapacitadas.

Yo nunca saqué el carnet de discapacidad, pues no necesité las ventajas que proporciona. Siempre conté, gracias a la tenacidad de mi madre, con las hormonas de crecimiento gratis, y pasajes de micro sin costo para ir a buscarlas. Toda mi vida tuve cobertura médica.

Sin embargo, hay muchas personas que necesitan el carnet. Tengamos en cuenta que muchas chicas viven en pueblos del interior, con atención médica deficiente, y precisan viajar regularmente para tratarse. Solo obteniendo el carnet pueden trasladarse gratuitamente.

Respeto a quien lo necesita. Todos merecemos tener la mejor atención médica disponible. Pero hay que considerar el carnet como una herramienta, no una realidad. Hay que utilizarlo, sin creérselo.

Me preocupa que algunas madres de niñas con ST piensen que sus hijas son, de hecho, discapacitadas. Toman el carnet en serio.

Cuando les dije que no es así, una respondió “Pero tienen una incapacidad para crecer solitas” (Por cierto, me pareció muy condescendiente el uso del diminutivo). Es verdad que necesitamos hormonas de crecimiento para crecer y fortalecer la musculatura. Pero necesitar una medicación no significa que la persona sea discapacitada. Si así lo fuera, una persona que tome pastillas para regular la presión arterial debería ser etiquetada como discapacitada, ya que tiene “Una incapacidad para regular su presión solita”.

Otra madre, y esto es lo que más me indignó, dijo que somos discapacitadas porque no podemos quedar embarazadas de manera natural.

De acuerdo con la definición oficial de discapacidad, “La discapacidad es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial que a largo plazo afectan la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad”.

Decir que una mujer infértil no participa “plenamente de la sociedad” es un insulto para quienes fueron madres mediante adopción. Además, relacionar una vida plena con el sacar un bebé de tu cuerpo, es una cachetada a las mujeres que eligen ser child-free. Decidir no tener hijos es una tendencia en alza, especialmente entre mujeres con alto nivel educativo, y carreras exitosas. Etiquetarlas como “discapacitadas” suena absurdo, hasta risible.

Inquietada por este asunto, consulté a las chicas de un grupo Inglés-parlante de Facebook para mujeres con ST, del cual participo regularmente. Todas concuerdan con que el ST no es una discapacidad, pero puede llegar a causar una, en casos extremos.

Rescato lo dicho por una joven con ST del grupo, quien es oceanógrafa e integra una orquesta. Ella considera que caratular el Síndrome de Turner como discapacidad sería “Faltar el respeto a quienes luchan de verdad”.

Comprendo perfectamente lo que quiso decir. Hay gente que no puede escuchar, ver o caminar. Personas sin piernas o brazos. Gente como mi prima, que no razona, ni habla, ni camina, no come o se baña sola. Hombres y mujeres con retraso mental, autismo severo o esclerosis lateral amiotrófica, por nombrar algunos ejemplos.

¿Realmente podemos decir que nosotras luchamos igual que esa gente?

¿Pueden nuestras madres afirmar que luchan exactamente como, por ejemplo, los padres de un niño autista? ¿De una mujer con síndrome de Down? ¿De alguien que necesita escuelas especiales o, en el peor de los casos, ser internado en una institución?

No niego que el Síndrome de Turner es una lucha constante. Tenemos muchos desafíos que enfrentar. En mi caso, el síndrome trajo una batalla ardua contra la depresión, y dificultades para relacionarme socialmente. En mis horas más oscuras, no me considero más afortunada que una persona privada de los sentidos, o con las capacidades intelectuales disminuidas. Muchas veces me sentí discapacitada.

Pero, la realidad, es que tengo un título universitario y hablo dos idiomas. Puedo ver. Aunque perdí la audición de un oído, escucho con el otro y me comunico normalmente. Camino, corro y salto. Jugué al tenis, fui a nadar y anduve a caballo un par de veces. Terminé una novela. Viví sola durante cinco meses. Hice un curso en el exterior durante tres semanas.

Actualmente no tengo trabajo y debo vivir con mi vieja, pero eso tiene que ver con las limitaciones de la ciudad donde estoy, y no con mis capacidades. Algún día cercano, voy a poder valerme completamente por mi misma. Hay personas con discapacidades severas que no pueden decir lo mismo.

Pero también existe gente etiquetada como discapacitada, cuyas vidas son 100 veces mejores que la mía. Hombres y mujeres a los que les falta un brazo o una pierna, o necesitan muletas permanentes, pero lograron todo lo que deseaban, y no necesitan ayuda. ¿Son discapacitados? (Tomando la definición oficial de discapacidad: incapacidad de llevar una vida plena) Yo no los veo como tales. En esos casos, es claro ver que la etiqueta resulta errónea.

Tal vez, deberíamos ser más cuidadosos a la hora de categorizar a la gente.

Somos nuestra historia

No nací siendo una Licenciada en Comunicación Social depresiva, solitaria y adicta a las series norteamericanas, que sueña con ser periodista y vivir en Nueva York.  

Mi historia comienza cuando una mujer neurótica se casó con un hombre alcohólico. 

Llegué al mundo un 20 de enero, capricorniana. La astrología me define como ambiciosa, melancólica, racional y calculadora, casi maquiavélica. Las personas de mi signo, en teoría, son perseverantes y exitosas. La realidad dice que mis ambiciones son muchas, mis sueños son grandes, pero me falta tenacidad. Tengo baja tolerancia para el fracaso. Caigo en un pozo depresivo cada vez que fallo, lo cual ocurre seguido. La perseverancia no me caracteriza.

Nacida en 1984, pertenezco a la generación “millennial”, también llamada “Generación Y” o “Generación Peter Pan”. De acuerdo con los sociólogos, los millennials se caracterizan, principalmente, por el narcisismo: nos gustan las selfies y compartir nuestros problemas personales en los medios sociales.

Vivimos una adolescencia prolongada. Los ritos de la edad adulta, como el matrimonio y la paternidad, son pospuestos. Yo soy un ejemplo extremo de ello.  Todavía vivo con mi madre, sin lograr la independencia económica, aunque tal hecho me avergüence.  

Las generaciones anteriores eran capaces de permanecer en un mismo puesto durante décadas, sin importar lo infelices que fueran.  Los millennials somos más selectivos a la hora de elegir un trabajo, y priorizamos la calidad de vida, el realizar lo que nos gusta, por sobre un empleo estable.  No puedo negarlo. Rechacé varios empleos porque las condiciones me parecieron inaceptables.

Pecamos de algo que en USA se llama “entitlement”. Significa creer que merecemos todo lo que deseamos, solo por existir. Sentimos que nos tienen que proveer de aquello que deseamos. 

No es culpa nuestra. Las personas narcisistas y con sentido de entitlement no nacen, se hacen. La mayoría de los millenials fueron criados por miembros de la Generacion X, generación que fue criada de manera en extremo estricta y autoritaria, con una enorme presión. Los padres X intentaron educar a sus hijos de la manera opuesta, para evitar que estos sufran lo que ellos mismos padecieron de pequeños.  

Entonces, los millenials somos la generación del “trofeo por participar”. Nos educaron con la idea de que todos merecemos un premio, solo por intentarlo. Nos dijeron de pequeños que todos somos ganadores, todos somos especiales. Tal concepto creó una camada de jóvenes que no tolera perder. La realidad es que no todos podemos ser estrellas. Fracasar es una parte natural de la vida, una parte que los millennials no aceptamos.   

Hay otro factor que marcó mi personalidad y dio forma a mi vida, para bien o para mal.

Cargo en mi espalda una pesada cruz. Es la forma en que Dios me puso a prueba, y el gran desafió que dio a mi madre.

Nací con Síndrome de Turner.

Es una falla genética, que consiste en la ausencia de parte de unos cromosomas.

Fui diagnosticada a los siete años. Mi anormal baja estatura delató que existía un problema con mi cuerpo.

Durante diez años, necesite dolorosas inyecciones diarias de hormonas de crecimiento para alcanzar una estatura aceptable. Llegué a medir un metro cincuenta y tres. Por ser la más baja de mi clase, mis compañeros de colegio nunca me respetaron.

Otros signos visibles del síndrome son mi cuello anormalmente corto, dientes apiñados (que corregí a los dieciocho años tras siete de ortodoncia) y mi piel seca e invadida de espantosos lunares, los cuales afloraron cuando cumplí nueve años. Mi antiestética apariencia me convirtió en víctima constante del bullyng, generó el rechazo del único hombre que me importó en mi vida, y provocó que no  me contrataran para varios empleos que solicité. Nunca pude trabajar de promotora, vendedora en una boutique importante o recepcionista, empleos reservados exclusivamente para mujeres bonitas y altas.        

Además, el síndrome causó que sufriera de hipotiroidismo, generando cansancio crónico y sobrepeso.

El síndrome también generó que mis ovarios fueran deficientes. Necesito, de por vida, seguir un tratamiento de reemplazo hormonal. Tal defecto causa desarrollo tardío e infertilidad. Si alguna vez pongo mi vida en orden y decido tener un hijo, tendré que gastar una obscena cantidad de dinero en in-vitro para quedar embarazada.    

Toda mi vida me sentí anormal, dañada. Me sentí como la pieza de un puzzle que no encaja en ninguna parte.

No ayudó que, durante la primaria y la secundaria, fui víctima constante del bullying. Mis compañeros insultaban, con dureza, mi aspecto continuamente.

Para colmo, mi madre siempre me sobreprotegió, tratándome como una discapacitada.

La verdad es que mi síndrome no convierte a quien lo sufre en alguien diferente al resto de las mujeres.

Mis genes causaron mis problemas de salud, pero mi vida anormal se explica por el profundo daño psicológico ocasionado por mi madre, por el hombre que rompió mi corazón y, sobretodo, por mis compañeros de colegio. El bullying deja cicatrices en tu alma que no son fáciles de borrar. El perjuicio que me causaron no pudo ser reparado porque nunca tuve una psicóloga competente.

Diversos factores me convirtieron en quien soy hoy.

Soy producto de mi historia, y viceversa.