¿Ineptitud social?

El 20 de Julio, en Argentina, se celebra el día del amigo. Un día en la cual los restaurantes son desbordados. Salir a cenar sin reserva resulta ser una misión cuasi-kamikaze.

Se eligió dicha fecha para conmemorar la llegada del hombre a la luna. Aunque el primero en caminar sobre ella fue un norteamericano, aquél día fue emocionante para la humanidad entera. Solo sesenta años después de inventar el aeroplano, el hombre lograba caminar sobre la luna. La humanidad entera observó aquel momento en sus televisores. Todos unidos, celebrando el mismo logro.

Es un día para celebrar la amistad, y el afecto.

¿Qué ocurre cuando no contás con gente que celebre con vos?

Un estudio neuro-cognitivo en mujeres con Síndrome de Turner, como yo, muestra deficiencias cognitivas sociales. Un 5% de las mujeres con ST son autistas, mientras que un 25% tiene Trastornos de Espectro Autista, lo cual significa que muestran signos leves de autismo, sin llegar a serlo. Las personas con TEA tienen problemas significativos de socialización, comunicación y conducta, ya que procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás.

Muchas chicas con ST se quejan de las dificultades que tienen para socializar.

De pequeña, tuve muchos amigos. A mis fiestas de cumpleaños siempre asistían todos mis compañeros del Jesús Redentor, más mis amigos de la colonia de vacaciones.

Algunos chicos venían a mi casa a hacer deberes, o a jugar videojuegos. La verdad es que nunca volví a tener verdaderos amigos varones, como los de aquella época.

En cuarto grado, cambié de colegio, y mi vida se arruinó. Desde aquel momento, hasta que cumplí diecisiete años, sólo tuve una amiga, a quien llamaré Valeria. Ella vivía rodeada de cientos de amigas. Cuando llegaba el 20 de julio, nos reuníamos para festejar el día juntas. No obstante, ella, siendo tan popular, tenía demasiados compromisos sociales y no contaba con demasiado tiempo para mí. Muchas veces, debimos celebrar nuestra amistad, e intercambiar regalos, en otra fecha. Por lo que yo quedaba sola y deprimida.

Para ser justos, Valeria intentó varias veces integrarme a su grupo de amistades. Pero yo nunca hice un esfuerzo para mezclarme con su gente. Pero nunca me sentí cómoda con ese grupo. Yo siempre fui alguien “de afuera”, cuatro años mayor, mientras que ellas compartían todas las jornadas escolares y tenían más cosas en común.

Mi gran anhelo era ser amiga de mis propios compañeros de colegio, quienes se comportaban de manera espantosa conmigo. Me decían cosas como “deforme” y “bicho feo”. Incluso aquellas chicas que no eran malas, tampoco llegaban a convertirse en verdaderas amigas mías.

Yo no sabía el motivo de mi soledad. Mi madre no fue de ayuda en este sentido. Siempre repetía que si yo no cambiaba “todos te van a ralear”, “todos se burlan de vos, sos un arlequín” (ella tiene por costumbre usar palabras que nadie jamás utiliza).

Ser siempre “la nueva” (fui a cinco colegios seguidos), solo empeoro la situación.

En séptimo grado, comencé a ir al colegio Carlos Tejedor. Una compañera judía celebró su Bat Mitzvah, y yo fui la única no invitada. Varios días después, una profesora dedicó la hora de clase a ver el video de la fiesta. Yo tuve que observar como todos habían pasado una gran noche, menos yo.

Fue una agonía cuando, años más tarde, todas mis compañeras cumplieron 15 años. Repartían las invitaciones, pero yo nunca recibía una. Por supuesto, mi madre me culpó a mí, a mis ataques de llanto. Dijo varias veces “Nadie te invita porque tienen miedo que les arruines la fiesta”.

La profesora de Ciencias Naturales fue la única que sintió lástima de mí. Al año siguiente, dijo a sus nuevas alumnas: “Si no van a invitar a todos a la fiesta de quince, no traigan las invitaciones a la escuela. El año pasado había una alumna que sufría mucho cuando no la invitaban”. Me enteré de ello cuando fui amiga, por breve tiempo, de dos alumnos un año menores que yo: Germán y su melliza Karen. Dicha amistad finalizó abruptamente cuando se enteraron que yo sentía atracción por Germán, lo cual provocó que todo su círculo se burlara cruelmente de mí. Como el resto de los chicos, él me consideraba fea.

Cuando llegó el momento de mi fiesta de quince, elegí viajar a Disney con mi tía Betty, en lugar de hacer una gran fiesta. Cuando regresé del viaje, mi madre preparó una sencilla celebración en mi honor. Solo asistieron cinco jóvenes amigos míos, incluyendo a Valeria, dos de sus hermanos y mi actual amiga Belén. El resto de los invitados fueron familiares y amigos de mi madre. En total, fueron a mi fiesta 32 personas.

De todos modos, a mí no me interesaba una gran fiesta, con 150 personas y un DJ. Viajar a Disney resultó ser mucho más gratificante, y uno de los momentos más felices de mi vida. Soñaba con ir allí desde los cinco años. Lo que me dolió, fue saber que aunque hubiera querido un festejo extravagante, no habría tenido a quien invitar.

No supe lo que era una verdadera fiesta de quinceañera hasta que Valeria, y otra vecina nuestra, cumplieron esa edad.

En octavo grado logré formar amistades con dos chicas buenas, quienes también eran martirizadas y rechazadas por ser obesas. Una de ellas vivía en la extrema pobreza, y era golpeada por su madre, quien la usaba de niñera para sus hijos menores.

Nunca voy a olvidar que, tras conocerlas, mi madre dijo: “A vos siempre se te pega lo peor de la escuela”. Me hizo sentir que los pocos que se acercaban a mí era gente sin valor, inferior. No obstante, continué mi amistad con las jóvenes rechazadas, hasta que finalizamos la escuela primaria.

Comencé el secundario llena de ilusiones, en un nuevo colegio. Intenté hacer amigas, pero nunca logré formar lazos duraderos.

El curso estaba dividido en varios subgrupos: Las chicas y chicos que eran los más populares y “cool” del colegio, por un lado. Los jóvenes estudiosos, junto a dos vagos atorrantes, por el otro. Otro conjunto era compuesto por las gemelas Benitez y la mejor amiga de ambas. Dalia y su mejor amiga, Ana, permanecían separadas del resto, ajenas a todos. Vivían y dejaban vivir.

Mi gran anhelo era formar parte del grupo “cool”, liderado por una joven a quien llamaré Cristina. Por una breve época, ese grupo fue amable conmigo. Almorzábamos en un cuchitril, al salir de la escuela, mientras esperábamos que fuera el horario de ir al gimnasio. Pero nunca me trataron como parte del grupo. No me llamaban por teléfono para conversar, ni me invitaban a salir con ellas. Una tarde, fuimos a la biblioteca juntas, y me ignoraron. Siendo yo tan sensible, peleamos por ello, y nunca más volvimos a tener una buena relación.

En el último año del secundario, comenzó mi amistad con Dalia. Fue cuando yo me mudé, por un tiempo, con mi tía Betty, al centro de la ciudad.

Dalia vivía en una casa pequeña, en las afueras de Mar del Plata, en el medio de la nada. Comprensiblemente, nunca deseaba regresar a su hogar cuando finalizaran las clases. Ella no tenía nada que hacer allí. Prefería quedarse en el centro, para pasear y juntarse con amigos. Yo la invité a almorzar a la casa de mi tía, ella vino todos los días durante dos años. Yo solía bromear diciendo: “La alimenté y nunca más se fue”. Fuimos mejores amigas, como hermanas, durante diez años.

Casi al mismo tiempo, comenzó mi amistad con Laura. La conocí porque ambas éramos fans de la serie Friends, y participábamos de la misma sala de chat. Un día, al descubrir que ambas vivíamos en Mar del Plata, nos reunimos a tomar un café.

Desde aquel momento, Dalia, Laura y yo formamos un grupo de amigas, al cual, eventualmente, se unió Belén.

Yo estaba encantada. Finalmente había encontrado lo que quería, me había convertido en líder de mi propia banda. Por una década, fuimos como las amigas de Sex and The City, pero sin sexo para dos de nosotras, lamentablemente. Creí que nuestra amistad nunca acabaría.

Al mismo tiempo, recibí un duro golpe. Al ingresar a la universidad, hice amistad con una compañera, a quien llamaré Scully. Ambas éramos seguidoras de la serie de televisión, Los Expedientes X. Teníamos en común nuestro amor por ese programa, y la música de Ricardo Arjona. Ella era discapacitada motriz, y necesitaba un bastón para desplazarse. Por todo ello, sentí que era la amiga ideal para mí, ya que comprendía como se siente ser traicionada por el propio cuerpo.

Fuimos muy cercanas durante tres años. Cuando comencé mi tercer año de universidad, Scully rompió toda relación conmigo. Dijo que yo nunca le había caído bien. Se quejó de mi costumbre de cambiar los planes a último momento. En aquella época, planificábamos salir a bailar toda la noche, hasta la salida del sol, pero al llegar la medianoche yo me sentía cansada y sin ánimos de salir, por lo cual decidía regresar a mi casa temprano. No comprendió que yo sufría de depresión y ansiedad social, me costaba controlar mi impulso de meterme en la cama.

Prometí cambiar, pero fue inútil. Jamás me dio una segunda oportunidad, lo cual habla volúmenes de lo poco que yo significaba para ella.

Una vez más, me encontraba sintiendo afecto por alguien que no me valoraba, en absoluto. Me sumergí más en la depresión, lo cual llevó a que dejara la universidad por primera vez.

Sin embargo, contaba con Dalia, Laura y Belén. Las tres eran mis pilares. La consideraba mis hermanas del alma.

Me estaba engañando a mí misma.

Sólo Belén me aprecia de verdad. La realidad era que ni Dalia, ni Laura, me querían tanto como yo las adoraba a ellas. Para ellas, yo era solo alguien con quien pasaban el tiempo. Mi mamá siempre me decía que mi amistad con ellas era superficial, como mucho. Comprobé, a la manera difícil, que tenía razón.

Ninguna de las dos se presentó al entierro de mi padre. Asistieron todos los amigos de mi tía Betty y mi madre, pero solo una de mis mejores amigas. Para ser justas, Laura había pasado por una tragedia familia, y un funeral le resultaba traumático. La comprendí. Y Verónica se encontraba en el exterior. Pero Dalia debió haber estado allí. Seguí saliendo con ella, pero nunca la perdoné del todo. Fue el comienzo del fin.

Poco a poco, descubrí lo sola que me encontraba.

Cuando cumplí los treinta años, el grupo se encontró reducido a la mitad.

Solo Belén y yo permanecemos unidas, reuniéndonos cada fin de semana para devorar pizza y mirar películas o series de televisión. Para mucha gente, es patético pasar el sábado a la noche mirando TV, pero ella y yo disfrutamos sumergiéndonos en la vida de personajes como Dexter Morgan, Walter White, Tony Soprano, y los habitantes del universo imaginario de Game of Thrones.

Por supuesto, tenemos nuestros desacuerdos. Yo me avergüenzo de mi falta de vida sexual e independencia económica, ella acepta que su vida es diferente de la vida de otras mujeres adultas. Pero rara vez peleamos.

No obstante, ninguna persona puede sobrevivir en este mundo con una única compinche. Por lo cual, intenté hacer más amigos.

Había un grupo de personas de la universidad que me caían bien. Inteligentes, amables. Me invitaron a salir con ellos un par de veces, y vinieron a mi casa una noche, pero eso fue todo. No volvieron a invitarme a ningún lado.

Un chico esa banda, Cesar, viajó conmigo a Colorado, para trabajar allí, pero pasó la mayor parte del tiempo con un grupo de jóvenes que conoció gracias la aventura. Mientras que sus amigos de universidad me caían bien, los compañeros de viaje de Cesar me resultaron desagradables. Hombres demasiado inmaduros y superficiales, con chicas que parecían fáciles y consentidas. Me sentí fuera de lugar.

En mi último año de universidad, conocí a dos chicas muy simpáticas, con las cuales compartí clases, y tuvimos que realizar trabajos en equipo. Pero eran personas totalmente diferentes de mí. Salían a beber cada fin de semana hasta vomitar. Esa no soy yo.

Intenté ser amiga de otra joven, que parecía agradable, madura e inteligente. Sin embargo, me rechazó cuando la invité a tomar un café.

Me ocurrió lo mismo con una mujer cuarentona que conocí en un taller de escritura. Por una casualidad, fue mi profesora de inglés en séptimo grado. Me caía realmente bien. Tomamos café un par de veces, pero, por motivos que desconozco, nunca quiso volver a verme. Me sentí herida.

Nunca pude comprender por qué la gente me desprecia tanto.

Mi terapista dice que, a veces, mis expresiones faciales causan rechazo. Sin desearlo, frunzo el ceño o pongo los ojos en blanco por un segundo, transmitiendo desdén. No es mi intención. Lo hago incluso cuando me agrada la persona con quien estoy hablando.

Creo que se debe al Trastorno de Espectro Autista y a mi depresión, que suele provocar el Síndrome de Turner.

O, tal vez, se deba al trauma provocado por años de bullying. Fui herida por tantas personas, que, de forma inconsciente, levanto una pared para evitar conectarme con otras personas.

Suelo crear lazos de amistad únicamente con personas a las cuales solo conozco mediante internet. Como mi amigo de Chile, con quien intercambiamos largos e-emails sinceros durante años. O mis queridas amigas de Escocia y Utah, con quienes solíamos chatear durante horas. O mi amigo de Colorado. O las guerreras con ST anglosajonas del grupo de Facebook del cual participo. Mis ciber-amistades significan para mi tanto como las personas que conozco en persona. Me resulta fácil relacionarme con ellas.

Me cuesta comprender. Sé que tengo mucho por mejorar. Pero, ¿De verdad soy un ser tan despreciable, que causa rechazo en las personas? Pasé toda mi vida preguntándome ¿por qué todos me odian?

Una de mis ciber-amigas con ST hizo una pregunta muy interesante: “¿Quién tiene problemas para socializar, la persona auténtica, o la persona que dice a otros que no sean quiénes son?”

Odiosas Etiquetas

Recientemente, tuve una fea discusión con algunas madres de niñas con Síndrome de Turner. La pelea virtual giró alrededor de la palabra “discapacidad”. ¿Es el ST una discapacidad? Ellas dicen que sí. Yo sostengo lo contrario.

Me acusaron de discriminar a los discapacitados por afirmar que yo no lo soy. Es absurdo. Tengo una prima con una discapacidad severa, y mi padre sufrió un ACV en el 99 que lo dejó discapacitado motriz. Me hizo más consciente de lo que sufren las personas con discapacidades y sus familias. También me enseñó que es una discapacidad, y que no lo es. Decir que yo no lo soy, no significa faltar el respeto de quienes lo son. Cuando digo “No soy católica”, nadie dice que estoy discriminando u ofendiendo a la gente de dicha religión.

Aclaro que el ST no es una discapacidad, porque como Licenciada en Comunicación Social y aspirante a periodista, tengo el deber moral de educar a la población. Además, si las madres, o las mismas chicas, van por la vida afirmando que el ST es una discapacidad, alguna gente ignorante puede llegar a malinterpretarlo. El prejuicio de la gente obtusa puede costarnos un trabajo, o convertirnos en víctimas del bullying. (Todavía me pregunto si mis compañeros de escuela eran tan horribles conmigo porque alguien les dijo que tengo un defecto genético).

La Argentina no es una sociedad avanzada del primer mundo, aunque muchos quieran creer que sí.

La Asociación de Síndrome de Turner de Estados Unidos, aclara que el ST en sí mismo no es una discapacidad. Sin embargo, algunos problemas relacionados con el síndrome pueden generar que una mujer afectada por el mismo sea discapacitada. Algunas pueden perder por completo la audición, sufrir un trastorno de Aprendizaje No Verbal, o tener cierto grado de autismo, o algún problema cardíaco o de huesos serio que impida el desarrollo normal de las actividades diarias. SOLO en esos casos, la persona con ST puede considerarse discapacitada.

En Estados Unidos, las mujeres con TS, sin dichos problemas graves, no son etiquetadas como discapacitadas. Igualmente, si quisiéramos competir en la Olimpiadas Especiales, no seríamos aceptadas. Aunque se tiene en cuenta el ST como causa de discapacidad.

La ley argentina, no obstante, incluye el ST en la lista de discapacidades. Es un error, cometido por practicidad. Para proporcionar ayuda a las mujeres con ST, en lugar de buscar una categoría más apropiada, se nos etiquetó como discapacitadas.

Yo nunca saqué el carnet de discapacidad, pues no necesité las ventajas que proporciona. Siempre conté, gracias a la tenacidad de mi madre, con las hormonas de crecimiento gratis, y pasajes de micro sin costo para ir a buscarlas. Toda mi vida tuve cobertura médica.

Sin embargo, hay muchas personas que necesitan el carnet. Tengamos en cuenta que muchas chicas viven en pueblos del interior, con atención médica deficiente, y precisan viajar regularmente para tratarse. Solo obteniendo el carnet pueden trasladarse gratuitamente.

Respeto a quien lo necesita. Todos merecemos tener la mejor atención médica disponible. Pero hay que considerar el carnet como una herramienta, no una realidad. Hay que utilizarlo, sin creérselo.

Me preocupa que algunas madres de niñas con ST piensen que sus hijas son, de hecho, discapacitadas. Toman el carnet en serio.

Cuando les dije que no es así, una respondió “Pero tienen una incapacidad para crecer solitas” (Por cierto, me pareció muy condescendiente el uso del diminutivo). Es verdad que necesitamos hormonas de crecimiento para crecer y fortalecer la musculatura. Pero necesitar una medicación no significa que la persona sea discapacitada. Si así lo fuera, una persona que tome pastillas para regular la presión arterial debería ser etiquetada como discapacitada, ya que tiene “Una incapacidad para regular su presión solita”.

Otra madre, y esto es lo que más me indignó, dijo que somos discapacitadas porque no podemos quedar embarazadas de manera natural.

De acuerdo con la definición oficial de discapacidad, “La discapacidad es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial que a largo plazo afectan la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad”.

Decir que una mujer infértil no participa “plenamente de la sociedad” es un insulto para quienes fueron madres mediante adopción. Además, relacionar una vida plena con el sacar un bebé de tu cuerpo, es una cachetada a las mujeres que eligen ser child-free. Decidir no tener hijos es una tendencia en alza, especialmente entre mujeres con alto nivel educativo, y carreras exitosas. Etiquetarlas como “discapacitadas” suena absurdo, hasta risible.

Inquietada por este asunto, consulté a las chicas de un grupo Inglés-parlante de Facebook para mujeres con ST, del cual participo regularmente. Todas concuerdan con que el ST no es una discapacidad, pero puede llegar a causar una, en casos extremos.

Rescato lo dicho por una joven con ST del grupo, quien es oceanógrafa e integra una orquesta. Ella considera que caratular el Síndrome de Turner como discapacidad sería “Faltar el respeto a quienes luchan de verdad”.

Comprendo perfectamente lo que quiso decir. Hay gente que no puede escuchar, ver o caminar. Personas sin piernas o brazos. Gente como mi prima, que no razona, ni habla, ni camina, no come o se baña sola. Hombres y mujeres con retraso mental, autismo severo o esclerosis lateral amiotrófica, por nombrar algunos ejemplos.

¿Realmente podemos decir que nosotras luchamos igual que esa gente?

¿Pueden nuestras madres afirmar que luchan exactamente como, por ejemplo, los padres de un niño autista? ¿De una mujer con síndrome de Down? ¿De alguien que necesita escuelas especiales o, en el peor de los casos, ser internado en una institución?

No niego que el Síndrome de Turner es una lucha constante. Tenemos muchos desafíos que enfrentar. En mi caso, el síndrome trajo una batalla ardua contra la depresión, y dificultades para relacionarme socialmente. En mis horas más oscuras, no me considero más afortunada que una persona privada de los sentidos, o con las capacidades intelectuales disminuidas. Muchas veces me sentí discapacitada.

Pero, la realidad, es que tengo un título universitario y hablo dos idiomas. Puedo ver. Aunque perdí la audición de un oído, escucho con el otro y me comunico normalmente. Camino, corro y salto. Jugué al tenis, fui a nadar y anduve a caballo un par de veces. Terminé una novela. Viví sola durante cinco meses. Hice un curso en el exterior durante tres semanas.

Actualmente no tengo trabajo y debo vivir con mi vieja, pero eso tiene que ver con las limitaciones de la ciudad donde estoy, y no con mis capacidades. Algún día cercano, voy a poder valerme completamente por mi misma. Hay personas con discapacidades severas que no pueden decir lo mismo.

Pero también existe gente etiquetada como discapacitada, cuyas vidas son 100 veces mejores que la mía. Hombres y mujeres a los que les falta un brazo o una pierna, o necesitan muletas permanentes, pero lograron todo lo que deseaban, y no necesitan ayuda. ¿Son discapacitados? (Tomando la definición oficial de discapacidad: incapacidad de llevar una vida plena) Yo no los veo como tales. En esos casos, es claro ver que la etiqueta resulta errónea.

Tal vez, deberíamos ser más cuidadosos a la hora de categorizar a la gente.